Am 12. September 2026 fand im Gesundheitshaus Münster das zweite Treffen der Kontaktgruppe Münster und Umgebung von Lebertransplantierte Deutschland e. V. statt. Insgesamt kamen 17 Personen zusammen – Transplantierte, Wartelistenpatient, Lebererkrankte und Angehörige. Mit dabei war auch Dorothee Lamann vom Universitätsklinikum Münster (UKM), die als Patientenbeauftragte über aktuelle Entwicklungen und Veränderungen am UKM berichtete.
Die Zusammensetzung der Gruppe war dieses Mal besonders vielfältig: Neben bereits transplantierten Teilnehmer waren drei Menschen dabei, die aktuell auf eine Lebertransplantation warten, sowie eine weitere lebererkrankte Person. Vier Angehörige nahmen ebenfalls teil. Unter den Transplantierten war außerdem eine Herz-Leber-Transplantierte. Dadurch kamen sehr unterschiedliche Perspektiven und Erfahrungen zusammen – von der Zeit vor der Transplantation über das Leben mit einem transplantierten Organ bis hin zur Sicht der Angehörigen.
Patientenperspektive soll am UKM stärker einbezogen werden
Einen besonderen Einblick gab Dorothee Lamann in die aktuellen Veränderungen am UKM. In ihrer Funktion als Patientenbeauftragte berichtete sie darüber, dass sich das Universitätsklinikum derzeit in einem Umbruch befindet und die Perspektive von Patientinnen und Patienten künftig stärker in Strukturen und Entwicklungen einbezogen werden soll.
Dabei ging es unter anderem um Möglichkeiten einer aktiveren Patientenbeteiligung und die Idee eines Patientenbeirats. Für die Teilnehmenden war besonders interessant zu erfahren, dass Erfahrungen und Rückmeldungen von Patient nicht nur gehört, sondern zukünftig stärker in die Weiterentwicklung von Angeboten und Strukturen einfließen sollen.
Gerade für die Kontaktgruppe ist diese Entwicklung von besonderem Interesse. Viele Erfahrungen aus dem Alltag vor und nach einer Transplantation entstehen schließlich dort, wo medizinische Versorgung und tatsächliches Leben aufeinandertreffen. Der direkte Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Klinik kann deshalb einen wichtigen Beitrag dazu leisten, unterschiedliche Perspektiven zusammenzubringen.
Viele Fragen – vor und nach der Transplantation
Bei Kaffee und Kuchen entwickelte sich schnell ein offener und lebendiger Austausch. Gerade die Teilnehmer auf der Warteliste brachten Fragen zur Vorbereitung auf die Transplantation und zum Leben während der Wartezeit mit. Wie kann man sich auf das vorbereiten, was kommt? Welche Erfahrungen haben andere gemacht? Was hat ihnen in dieser Zeit geholfen?
Daneben ging es um Reha-Kliniken, Medikamente, Ernährung und Hygiene. Dabei zeigte sich schnell, dass viele dieser Themen nicht ausschließlich Menschen vor oder unmittelbar nach einer Transplantation beschäftigen. Auch Jahre später entstehen neue Fragen, Erfahrungen verändern sich und manches wird mit zunehmendem Abstand zur Transplantation noch einmal anders betrachtet.
Auch der Dankesbrief an die Spenderfamilie wurde thematisiert. Die persönlichen Erfahrungen damit waren unterschiedlich und genau darin lag der Wert des Austauschs: Es gibt bei einem so individuellen und emotionalen Thema nicht den einen richtigen Weg.
Eine wichtige Perspektive brachten auch die anwesenden Angehörigen ein. Denn eine schwere Lebererkrankung, die Wartezeit und schließlich eine Transplantation betreffen nicht nur die Patient selbst. Auch für Partner und Familien verändert sich vieles. Die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen, war deshalb ein wichtiger Bestandteil des Treffens.
Darüber hinaus wurde über das bevorstehende Arzt-Patienten-Seminar am UKM sowie ein geplantes Informationstreffen im November gesprochen.
Zum Abschluss wurde gefragt, in welchen Abständen weitere Treffen gewünscht sind. Die meisten Teilnehmer sprachen sich für einen Rhythmus von etwa drei Monaten aus. Gleichzeitig wurden Wünsche und Ideen für Themen kommender Treffen gesammelt.
Das zweite Treffen hat erneut gezeigt, wie wertvoll es ist, Menschen in ganz unterschiedlichen Situationen zusammenzubringen: diejenigen, die noch auf eine Transplantation warten, diejenigen, die bereits seit Jahren mit einem transplantierten Organ leben, Lebererkrankte und Angehörige. Gleichzeitig zeigt der Austausch mit dem UKM, dass Patientenbeteiligung nicht erst dort beginnt, wo fertige Strukturen geschaffen werden. Sie beginnt damit, Erfahrungen ernst zu nehmen, miteinander ins Gespräch zu kommen und Betroffene an Entwicklungen zu beteiligen.
Text und Bilder:Jana-Kristin Leckel
Lebertransplantierte Deutschland e.V.
Montag - Freitag 9:00 bis 13:00 Uhr
Telefon: 02302/1798991
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