Hoch belastete Zeiten sind für Lebertransplantierte die Phasen, in denen sie mit ihrer Erkrankung und mit der Transplantation konfrontiert werden und die Zeit, in der sie auf die Warteliste gesetzt werden sollen. In diesen drei Phasen treten die Situationen auf, die als am stärksten belastend angegeben werden. Außerdem findet sich zu diesen Zeiten ein hoher Anteil an stark belasteten Betroffenen. Keiner der Untersuchten erlebt eine dieser Phasen als belastungsfrei.

Besonders wenig belastend dagegen bleiben der Krankenhausaufenthalt, die Rehabilitation und das erste Jahr nach der Transplantation in Erinnerung. Auch in der gegenwärtigen Lebenssituation ist meist schon eine Langzeitanpassung erreicht, die mit wenig belastenden Situationen verbunden ist.

Aus den unterschiedlich hohen Belastungsintensitäten in den verschiedenen Erkrankungs- und Transplantationsphasen lässt sich schließen, dass psychologische Hilfe möglichst früh - in den hochbelasteten Phasen - ansetzen sollte. Dies erscheint besonders auch sinnvoll, da sich in der Studie zeigen lies, dass sich spätere Belastungen oft aus früheren vorhersagen lassen. Frühzeitig begonnenen psychologische Betreuung kann so unter Umständen spätere Belastungen abfangen.

In der Phase Diagnose charakterisieren die genannten Belastungen die Angst vor der Erkrankung, die durch die Diagnose ausgelöst wurde und das Erleben, krank zu sein. Unsicherheit und Angst vor der Transplantation kommen in der Phase der Konfrontation hinzu. In der Zeit, in der die Betroffenen auf die Warteliste aufgenommen werden und auf den Aufruf zur Transplantation warten, steht das Erleben der fortschreitenden Erkrankung als Belastungsauslöser im Vordergrund.

Die Belastung auf der Intensivstation ist gekennzeichnet durch Abhängigkeitsgefühle und Alpträume. In der stationären Zeit im Krankenhaus stehen große Probleme durch das Erleben von Nebenwirkungen der Medikamente an erster Stelle. Die strengen Hygienevorschriften und die aufkommende Frage nach dem Spender des neuen Organs sind zwar für viele Betroffene aktuell und belastend, wirken dagegen aber nicht so stark belastend.

Diese Frage nach dem Spender ist auch in der Zeit der Rehabilitation und im ersten Jahr nach der Transplantation noch aktuell. Daneben lösen Faktoren, die unmittelbar durch die Transplantation bedingt sind, bei vielen Personen Belastungen aus: das Erleben des körperlichen Eingeschränkt-Seins in der Rehabilitation und die Nebenwirkungen der Medikamente im Folgejahr der Transplantation.

Diese unmittelbaren Transplantationsfolgen wirken auch noch in der aktuellen Lebenssituation häufig als Belastungsfaktoren. Die Rolle der Medikamente als Belastungsfaktor spiegelt sich letztendlich noch einmal zeitunabhängig im Verlauf der Transplantation.

Häufige Belastungsschwerpunkte im Erkrankungszeitraum vor und nach der Transplantation sind demnach Ängste und das Erleben körperlicher Einschränkungen. Abhängigkeitsgefühle, Belastungen durch unerwünschte Wirkungen der Medikamente und die Frage nach dem Spender kommen durch die Transplantation dazu.

Die Frage nach dem Spender der neuen Leber beschäftigt Betroffene häufig. Diese Frage taucht an vielen Stationen im Leben der Transplantierten auf. Dennoch wird dies aber als nur wenig belastend erlebt und je mehr Zeit nach der Transplantation vergangen ist, desto schwächer wird diese Belastung angegeben.

Dieses Ergebnis ist besonders bemerkenswert, da die Studie insgesamt auch ergibt, dass ethische Themen wie Schuldgefühle, Fremdkörpererlebnisse oder Überlegungen zu religiösen oder ethischen Überzeugungen nur von wenigen der Befragten als belastend erlebt werden. In den Medien dagegen und in der öffentlichen Meinung werden solche Bedenken oft als die psychischen Probleme Organtransplantierter diskutiert. Nach den vorliegenden Ergebnissen scheint jedoch die Situation, den Tod des Spenders, eigene Schuldgefühle und ethische Bedenken verarbeiten zu müssen, kein stark belastender Faktor für Lebertransplantierte zu sein. Im persönlichen Kontakt berichten Betroffene, dass sie sich dessen bewusst sind, dass der Spender ihnen ein großes Geschenk gemacht hat, aber nicht für sie gestorben ist.

Die thematischen Belastungsschwerpunkte, die die vorliegende Untersuchung gezeigt hat, sprechen dafür, dass psychologische Hilfe bei Lebertransplantierten konkret, problemspezifisch und verhaltensorientiert sein sollte. Die Studie hat verdeutlicht, dass die Probleme Lebertransplantierter nicht vornehmlich in der Aufarbeitung ethischer Fragen und Schuldgefühle liegen, sondern in der Bewältigung von Angst und von krankheitsbedingten körperlichen Schwierigkeiten. Das Erlernen von Entspannungstechniken und Stressbewältigungsverfahren kann in Kombination mit guter Aufklärung und sachbezogener Information ein guter Ansatz zur Bewältigung von Ängsten sein. Die psychologische Schulung des Personals im Transplantationszentrum, insbesondere auf der Intensivstation, erscheint als eine wichtige Ergänzung.

Die vorliegende Untersuchung hat gezeigt, dass sich für den Verlauf von Lebertransplantationen Belastungen und Probleme identifizieren lassen, an denen mit psychologische Verfahren und durch psychologische Betreuung gearbeitet werden könnte. Für die Bundesrepublik Deutschland ist mit der Festschreibung der Verpflichtung zu psychischer Betreuung der Patienten im Transplantationsgesetz von 1997 ein erster Schritt zur Verbesserung der psychosozialen Situation Organtransplantierter getan. Wie diese Verpflichtung umgesetzt wird, wird und muss sich in den kommenden Jahren erweisen.

An dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön an alle, die an der Untersuchung teilgenommen haben. Ohne ihre Mitarbeit wäre diese Untersuchung nicht zustande gekommen.

Diplom-Psychologin Claudia Müller