Mit 26 Jahren wurde bei mir 1992 die Lebererkrankung "Primär sklerosierende Cholangitis" (PSC) diagnostiziert. Ehrlich gesagt konnte ich damals nicht viel damit anfangen. Wollte ich auch gar nicht, denn ich war mitten im Studium und wollte gesund sein!
Da es mir in der Folgezeit immer recht gut ging, habe ich mir keine weiteren Gedanken über die PSC gemacht, das verschriebene Medikament genommen und das war's! Zwar hatte ich immer Leberwerte außerhalb des Normbereiches, war ab und zu müde und schlapp, aber daran gewöhnt man sich.
Als ich kurz nach meiner Heirat überraschend schwanger wurde, hatte ich zuerst Sorge wegen meiner Lebererkrankung, aber die Leberwerte verbesserten sich während der Schwangerschaft sogar. So habe ich die Vorfreude auf mein Baby richtig genießen können. Am 24. September 1998 war es dann soweit: Mein Sohn Maximilian wurde geboren und ich war überglücklich, als ich ihn zum ersten Mal in meinen Armen hielt. Aber bereits 2 Tage später auf der Wochenstation begann das Drama: Aszites, hohes Bilirubin und eine Ösophagusvarizenblutung, die Gott sei Dank rechtzeitig bemerkt und gestoppt wurde, sonst wäre ich verblutet. Es folgten fünf Wochen Krankenhaus in der Uniklinik Ulm, danach viele ERCP's sowie Sklerosierungen von Ösophagus- und Fundusvarizen. Ich dachte, irgendwann muss ich aus diesem bösen Traum aufwachen, ich wollte doch für mein Kind da sein, das inzwischen liebevoll von meiner Mutter versorgt wurde. Zuhause aber war nicht daran zu denken, ein normales Familienleben zu führen. Ich war krank und müde und musste ständig Angst haben vor einer erneuten Blutung.
Die Diagnose war sehr ernüchternd: Durch die Schwangerschaft war die PSC dekompensiert, ich hatte eine weit fortgeschrittene Leberzirrhose und nur noch eine Transplantation konnte mir helfen. Also habe ich mich evaluieren lassen und mich intensiv mit dem Thema Lebertransplantation auseinandergesetzt. Dabei bin ich auf die Selbsthilfe Lebertransplantierter gestoßen und die vielen positiven Berichte im Mitgliederheft "Lebenslinien " haben mir immer wieder Mut gemacht. Es hat dennoch eine Weile gedauert, bis ich mich mit dem Gedanken einer Lebertransplantation vertraut gemacht habe und auch meine Familie damit umgehen konnte. Mein Glaube an Gott und der Anblick meines kleinen Sohnes haben mir dabei viel Lebenskraft gegeben, für mein Kind wollte ich wieder fit werden.
Während der Wartezeit hat es sehr gut getan, dass meine Familie immer für mich da war, denn ein normales Alltagsleben war nicht mehr möglich. Ich brauchte die Hilfe meiner Eltern, wenn mein Mann tagsüber im Büro war. War mein Mann Zuhause, hat er mich unterstützt und hatte die Gabe, mich durch seine unbekümmerte und heitere Art immer wieder zum Lachen bringen. Meiner ganzen Familie bin ich für ihre Liebe und das selbstlose Dasein für mich sehr dankbar. Neben meiner Familie fühle ich mich auch meinem behandelnden Arzt Herrn Dr. Weidenbach an der Uniklinik Ulm sehr verbunden. Er hat mir sehr geholfen, indem ich mit meinen Fragen und Ängsten zu ihm kommen konnte, die ich mit meiner Familie nicht besprechen wollte. Er hatte immer Zeit für mich, hörte einfühlsam zu, und hat mir alle medizinischen Schritte stets genau erklärt. Dieses Vertrauensverhältnis sehe ich heute für mich als absoluten Glücksfall an, ohne das ich alles nicht so gut durchgestanden hätte. Die Krankheit hat mir gezeigt, wie wichtig ein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient ist, auch nach der Transplantation. Man schöpft daraus Kraft, Mut und Zuversicht, kommt sich gut aufgehoben vor und nicht so ausgeliefert.
So war ich bis Dezember 1999 auf der Warteliste. Zwischendurch gab es Phasen, besonders nach Ballondilatationen, in denen es mir recht gut ging. Am Zweiten Weihnachtsfeiertag, am 26. Dez. 1999, war es dann endlich soweit: Um 2. 38 Uhr nachts klingelte plötzlich das Telefon, um 11. 00 Uhr lag ich bereits im OP des Transplantationszentrums Essen und bekam das schönste Weihnachtsgeschenk meines Lebens: Eine Leber, die ich abgesehen von einer kleinen Abstoßungskrise von Anfang an gut angenommen habe, so dass ich bereits nach 10 Tagen schon wieder aus der Klinik entlassen wurde. Das war anfangs unfassbar für mich, auch wenn ich immer an einen guten Verlauf der OP geglaubt habe. Der kurze Klinikaufenthalt war auf meinen guten körperlichen Zustand vor der Transplantation zurückzuführen sowie die hervorragende Arbeit des OP- Teams.
Seit der Operation ist alles ohne größere Komplikationen verlaufen, so dass ich wieder ein fast ganz normales Leben führen kann. Die Transplantationsnachsorge kann ich in der Leberambulanz in der Uniklinik Ulm machen, mit der Medikamenteneinnahme komme ich gut zurecht und ich merke bisher nichts von unangenehmen Nebenwirkungen. Jetzt bin ich nicht mehr müde und schlapp, sondern voller Energie und Tatendrang. Das brauche ich auch für meinen inzwischen zweijährigen Sohn. Es macht Spaß, mit ihm die Welt neu zu entdecken und die Intensität des Lebens wieder zu fühlen. An den Spender denke ich voll Dankbarkeit, weil er mir durch seine Entscheidung zur Organspende ermöglicht, so viele schöne Augenblicke mit meiner Familie zu genießen.
Lebertransplantierte Deutschland e.V.
Montag - Freitag 9:00 bis 13:00 Uhr
Telefon: 02302/1798991
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