Arzt-Patiententag für Familien lebertransplantierter Kinder

1. Oktober 2014

Auf Einladung der Pädiatrischen Gastroenterologie und Hepatologie der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) fand am Samstag, dem 20. September 2014 von 10.00 bis 15.30 Uhr der „Arzt-Patiententag für Familien lebertransplantierter Kinder“ statt.

Organisiert von der Oberärztin Frau PD Dr. med. Enke Grabhorn fanden sich hierzu ab 9.30 Uhr eine große Anzahl von Eltern mit und ohne Kinder sowie Interessierte im Saal der alten UKE-Krankenpflegeschule ein.

Drängende Themen wie die Probleme bei der Medikamenteneinnahme sowie die oftmals schwierigen Übergänge von der Kinder-/Jugend- in die Erwachsenenmedizin oder andere Aspekte im Langzeitverlauf nach Lebertransplantation wie z.B. Nierenfunktionsstörungen boten vielen Betroffenen Anlass, diesen Termin wahrzunehmen.

Neben den informativen Referaten wurde ein Workshop/Erfahrungsaustausch für jugendliche Lebertransplantierte angeboten, eine kleine Bilderausstellung zum Thema gezeigt und auch für das für das leibliche Wohl und eine Kinderbetreuung mit vielen Aktivitäten war gesorgt.

Einleitend begrüßte Frau Dr. Grabhorn die Anwesenden, darunter auch die Ärztin des Klinikums Riga, das in enger Kooperation mit dem UKE lettische Kinder bei Bedarf lebertransplantiert. Nach einem kurzen Überblick über das vorgesehene Tagesprogramm übergab sie das Wort dann die Direktorin der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Frau Prof. Dr. med. Ania C. Muntau. Die erst kürzlich von München nach Hamburg gewechselte Klinikleiterin betonte in ihrem Grußwort, wie wichtig ihr die Weiterentwicklung der Lebertransplantation in der Kinder- und Jugendmedizin am UKE sei und mit welch großem Engagement und hohen Qualitätsstandards bereits heute in der Kinderklinik gearbeitet werde.

In dem ersten Referat des Tages berichtete danach PD Dr. med. Florian Brinkert, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin im Team der Pädiatrischen Gastroenterologie und Hepatologie, über eine mögliche „Nierenfunktionsstörung nach LTx“. Zunächst erläuterte er die Funktion der Niere und leitete dann über zu möglichen Erkrankungen, die nach einer LTx auftreten können. Erstellte heraus, wie wichtig die Beobachtung der Nierenwerte sei und informierte über entsprechende Laborwerte, mögliche Therapien und sprach auch die Prävention von Nierenerkrankungen an.

Es schloss sich der Vortrag „Lost in Transition – aller Übergang ist schwer“ von Frau Dipl.-Psych. Irene Petersen an. Frau Petersen ist tätig im Bereich der UKE-Transplantationspsychologie und hier zuständig für die klinische Versorgung von stationären Patienten am Universitären Herzzentrum. Ferner ist sie Mutter einer lebertransplantierten Tochter und die Vorsitzende des Vereins „Leberkrankes Kind e.V.“.

In einer spannenden Präsentation verdeutlichte sie nach der Definition der Begriffe „Transition“ (= Übergangsphase) und Transfer (= Übergangszeitpunkt) die Probleme, die entstehen können beim Wechsel transplantierter Jugendlicher von der Ambulanz der Kinderklinik zur LTx-Ambulanz der Erwachsenen. Maßgebend hierfür seien u.a. falsche Erwartungen von Ärzten und Patienten sowie fehlende Kompetenzen der Jugendlichen, ihre chronische Erkrankung selbst zu managen.

Begründet seien diese Defizite zum Teil durch die Ausbildung und den Verlust von Synapsen im Gehirn pubertierender Jugendlicher.

Nach der Kaffeepause berichtete Thomas Morsch, der selbst als Säugling vor 25 Jahren lebertransplantiert worden war, unter dem Titel „25 Jahre mit meiner neuen Leber“ mit welchen Problemen er als Kind und Jugendlicher zu kämpfen hatte. Insbesondere die Pubertät habe ihm sehr zu schaffen gemacht, da dies die Phase gewesen sei, in der er Eltern und auch Ärzte als Autoritäten strikt ablehnte, was dazu u.a. geführt habe, dass er die Einnahme seiner Immunsuppressiva verweigert habe.

In der anschließenden Diskussion gab er Eltern u.a. den Rat, mit ihren Kindern ständig im Gespräch zu bleiben und sie niemals zu bedrängen, denn je höher der Druck werde, desto weniger Einfluss habe man als Elternteil.

Die Mittagspause wurde dann von vielen genutzt, um sich in angenehmer Atmosphäre, bei Essen und Trinken, auszutauschen und Kontakte zu knüpfen.

Während Thomas Morsch dann einen Workshop für die interessierten Jugendlichen anbot, folgte parallel im Saal das Referat von Frau Dr. Grabhorn, die anhand von Statistiken und Studien ausführlich die „Langzeitkomplikationen nach Kinderlebertransplantation sowie neue wissenschaftliche Erkenntnisse“ darstellte.

Den zweiten Vortrag an diesem Nachmittag unter dem Titel „Verhaltensauffälligkeiten nach Kinderlebertransplantation – to have or not to have?“ hielt Frau Dr. Tanja Kaller. Sie erläuterte anhand von wissenschaftlichen Studien zu welchen Verhaltensauffälligkeiten transplantierte Kinder neigten. So hätten diese Studien u.a. ergeben, dass diese Kinder im Vergleich mit ihren gesunden Altersgenossen im Mittel sowohl in Ihrer körperlichen, geistigen und emotionalen Entwicklung teilweise benachteiligt seien.

Den Abschluss dieses Seminartags bildete eine Diskussionsrunde, bei der sich nochmals alle Experten, ergänzt um Prof. Dr. med. Lutz Fischer, Transplantationschirurg und stellv. Direktor der UKE - Klinik und Poliklinik für Hepatobiliäre Chirurgie und Transplantationschirurgie, den Fragen der Zuhörer stellten.

Ergänzend zu den Vorträgen konnten sich die Seminarteilnehmer während des gesamten Tags an den Ständen der Pharmaindustrie und einiger Selbsthilfeverbände rund um das Thema Lebertransplantation informieren. Auch die Kontaktgruppe Hamburg unseres Vereins Lebertransplantierte Deutschland e.V. war mit einem Infostand vertreten. Petra Ramke, Peter Mohr und Bernd Hüchtemann standen für zahlreiche Gespräche zur Verfügung.

An dieser Stelle möchten wir nicht versäumen, ein großes Dankeschön an Frau Dr. Grabhorn auszusprechen, die uns die Teilnahme an dieser großartigen Veranstaltung ermöglichte. Wir hoffen auf eine sich auch weiterhin gut entwickelnde Zusammenarbeit mit der Kinderklinik des UKE und den anderen Beteiligten. Wir gratulieren nochmals zu dem hervorragend organisierten und sehr informativen Seminar. Gerne stehen wir als Ansprechpartner auch bei weiteren Gelegenheiten zur Verfügung.

Bernd Hüchtemann

eingestellt: 2014-10-01/Hi

 

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