Menschen, die eine Lebertransplantation erhalten haben, hätten ihre Lebererkrankung ohne Spenderorgan nicht langfristig überlebt und haben nun eine gute Chance ein fast normales Leben mit guter Lebensqualität zu führen. Eine lebenslange Nachsorge und Einnahme von Medikamenten gegen die Organabstoßung sind aber unabdingbar.
In den Lebenslinien 1/2013 hatten wir über bereits über bei der Lebertransplantation notwendige Immunsuppression durch Medikamente und ihre Nebenwirkungen informiert. Sowohl die Immunsuppression als auch die Grunderkrankung, die zur Lebertransplantation führte, können bleibende Einschränkungen der körperlichen Leistungsfähigkeit hervorrufen. Dies ist insbesondere bei chronischen Erkrankungen aber auch als Nebenwirkung von Medikamenten nichts Ungewöhnliches. Solche Probleme treten nicht generell und nicht bei jedem Transplantierten in gleicher Art und Intensität auf und werden unterschiedlich wahrgenommen.
Nach einer Lebertransplantation besteht selbst bei günstigem Heilungsverlauf eine dauernde Schwerbehinderung mit einem Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 60. Unmittelbar nach der Transplantation gilt für die ersten zwei Jahre sogar ein GdB von 100 während der sogenannten Heilungsbewährung. Dies sehen die versorgungsmedizinischen Richtlinien bei der Feststellung der Schwerbehinderung vor. Jeder Lebertransplantierte hat einen Anspruch auf die Feststellung der Schwerbehinderung durch die zutändige Versorgungsbehörde nach dem SGB IX. Die Entscheidung, ob die Feststellung der Schwerbehinderung beantragt wird, trifft jeder Transplantierte selbst. Vorhanden ist die Schwerbehinderung allerdings auch dann, wenn sie nicht beantragt wird. Ohne die Feststellung der Schwerbehinderung können im Regelfall die gesetzlich vorgesehenen Ausgleichsmöglichkeiten für Behinderte nicht genutzt werden.
Wie stark krankheitsbedingte Einschränkungen wahrgenommen werden, ist individuell unterschiedlich. Vorhanden sind sie meist. Mancher Behinderte kann sie durch den Einsatz zusätzlicher eigener Energie kompensieren oder sogar überkompensieren. Diese Schwerbehinderten sind besonders motiviert. Dies macht sie für kompetente Arbeitgeber regelrecht attraktiv. Nur wissen noch zu wenig Arbeitgeber und Führungskräfte davon.
Viele Schwerbehinderte versuchen daher, ihre Schwerbehinderung möglichst zu verbergen. Dies ist nicht nur im Arbeitsleben der Fall, sondern auch im Alltag, also auch in der Schule und im Studium. Bei inneren Erkrankungen, bei denen die Mitmenschen die Einschränkungen nicht auf den ersten Blick wahrnehmen, ist dies nicht selten. Gerade junge Behinderte haben ein besonderes Bestreben nach Normalität, um sich nicht vermeintlich negativ von ihrer Umwelt abzuheben. Dies gilt natürlich auch für Lebertransplantierte gleich welchen Alters.
Krankheitsbedingte Einschränkungen sind vorhanden, gleichgültig, ob sie individuell kompensiert werden oder nicht. Dies führt häufig dazu, dass Behinderte mit mehr Energieaufwand normale oder bessere Ergebnisse erreichen als die entsprechenden Nichtbehinderten. Mit diesen werden sie verglichen. Der Kraftaufwand und die Energie ist allerdings bei Behinderten dann deutlich höher, um als gleichwertig zu gelten. Dort, wo Energie und Kraftaufwand bewertet und belohnt werden, wäre es nur natürlich, diesen Kraftaufwand und diese Mehrenergie auch zusätzlich zu betrachten und zu beurteilen.
Um krankheitsbedingte Einschränkungen auszugleichen und damit einen Vergleich mit dem Normalmaß erst zu ermöglichen, räumen nationale und internationale Regelungen den Behinderten einen Anspruch auf Nachteilsausgleich ein. Es ist allerdings auch heute immer noch notwendig, diesen Anspruch selbstbewusst aber nicht übertrieben geltend zu machen. Von Nichtbehinderten im Wettbewerb werden solche Nachteilsausgleiche nur zu gerne als ungerechtfertigte Privilegierung Behinderter empfunden. Behinderte sollten daher auf Nachteilsausgleich ohne Übertreibung aber dennoch konsequent bestehen. Das ist nicht immer einfach, aber durchaus professionell umsetzbar. Manchmal ist es allerdings auch notwendig, sich professioneller Hilfe, z. B. von Selbsthilfeorganisationen, zu bedienen. Mittlerweile haben manche Schulen und Universitäten auch schon kompetente Beratungsstellen für schwerbehinderte Schüler und Studenten eingerichtet.
Schulische und universitäre Ausgleichsmöglichkeiten behinderungsbedingter Nachteile sind zahlreich und vielfältig. Aus Platzgründen können hier nur die häufigsten Möglichkeiten aufgezählt werden. Regeln dazu gibt es bisher noch wenige.
Ein Nachteilsausgleich, auch für lebertransplantierte Schüler und Studenten, kann z. B. die Prüfungszeitverlängerung um 20 % oder mehr sein. Auch die Verlängerung von anderen zeitlichen Grenzen oder die Entzerrung von Prüfungen ist je nach dem Grad der gesundheitsbedingten Einschränkungen möglich. Der Kreativität der Nachteilsausgleichsmöglichkeiten sind – eigentlich – keine Grenzen gesetzt, außer der Grenze, dass ihre Berechtigung den Prüfern vermittelt werden muss, um den Nachteilsausgleich zu erhalten.
Dass dies keineswegs einfach ist, zeigt das Thema Schulsport. Lebertransplantierte Schülerinnen und Schüler sollten eigentlich keinen am Normalmaß orientierten Leistungssport treiben. Verfehlt wäre es allerdings – schon aus Gründen des dann vorhandenen Bewegungsmangels – entsprechende Schülerinnen und Schüler ganz vom Schulsport auszuschließen. Die angemessene individuelle Gestaltung des Schulsports für behinderte Schülerinnen und Schüler und die Frage der Leistungsmessung sind daher eine besondere Herausforderung für kompetente Sportlehrer. Dies gilt insbesondere dann, wenn Mitschüler nicht gerade begeistert sind.
Schwerbehinderte sollten vor der Geltendmachung des Nachteilsausgleichs nicht zuschrecken. Um unberechtigte Zurückweisungen und Ablehnungen zu vermeiden, sollte allerdings dabei professionell vorgegangen werden.
Dazu können folgende Tipps helfen:
Besonders wichtig ist, sich von eventuellen Hürden nicht abschrecken zu lassen, sondern sie realistisch einzuschätzen und überwindbare Hürden auch zu überwinden.
Joachim F. Linder
Ansprechpartnerinnen für junge Lebertransplantierte sind:
Christina Wiedenhofer ( christina.wiedenhofer(at)lebertransplantation.de)
Christine Held ( christine.held(at)lebertransplantaion.de)
Der Artikel ist erschienen in der Zeitschrift Lebenslinien 2/2013
Lebertransplantierte Deutschland e.V.
Montag - Freitag 9:00 bis 13:00 Uhr
Telefon: 02302/1798991
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