Patientenseminar in Essen am 18.03.2017

18. April 2017

Patientenseminar am 18. März 2017 in Essen

Organspende – Leberlebendspende – Organkonservierung – Listung – Intensivmedizin – Erfahrungsbericht – der Sozialdienst– Rehaklinik – Nachsorge am Zentrum – Hepatitis C – Probleme in der Patentenbetreuung

Ein spannendes Patientenseminar hatte Frau Prof Dr. Kerstin Herzer und ihr Team mit diesen Themen zusammengestellt.  Viele kompetente Referenten konnte sie gewinnen: Dr. med. Sotiria Bedreli, Priv.-Doz. Dr. med. Alisan Kahraman und Prof. Dr. med. Guido Gerken, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, Dr. med. Tamas Benkö, Prof. Dr. med. Kerstin Herzer, Dr. med. Christian Klein, Dr. med. Peri Kocabayoglu, Prof. Dr. med Andreas Paul, Prof. Dr. med. Fuat Saner, Priv.-Doz. Dr. med. Maren Schulze, Prof. Dr. med.  J. Treckmann, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie, Dr. med. Stefan Becker, Transplantationsbeauftragter, Fr. A. Relling, Sozialdienst sowie Dr. A. Kreuz-Kersting, Klinik für Innere Medizin, Caspar-Heinrich-Klinik Bad Driburg, Kathrin und Christian Schröder, Betroffene und Jutta Riemer, Lebertransplantierte Deutschland e.V. bereit.

Wie jedes Jahr war auch dieses Mal das Patientenseminar sehr gut besucht. Unsere Ansprechpartner Moni Kuhlen (Essen) und Udo Biemann (Ruhrgebiet) hatten wieder einen Infostand mit großer Vielfalt an  Informationsschriften zur Lebertransplantation und Organspende für die Besucher bereit gehalten und führten viele Gespräche mit Patienten, Angehörigen, Betroffenen und Interessierten.

Bei der großen Anzahl an hervorragenden und informativen Vorträgen möchte ich hier nur auf einige etwas genauer eingehen. Frau Dr. Kreuz-Kersting, Oberärztin an der Caspar-Heinrich-Klinik in Bad Driburg, stellte ihre Arbeit mit den Patienten während der AHB (Anschlussheilbehandlung) vor. Neben der Aufnahme des Patienten wird ein auf den Patienten zugeschnittenes Programm für die Mobilisierung und Ernährung aufgestellt. Der Patient hat die Möglichkeit an verschiedenen Vorträgen teilzunehmen, spricht mit den Ernährungsberatern, den Psychologen und wird von Physiotherapeuten während des Aufenthaltes betreut. Diese Gespräche und Therapien sollen dem Patienten helfen nach der Reha wieder in ein selbstbestimmtes Leben zurück zu finden. Sie erhalten viele Informationen zum Verhalten nach Transplantation, damit sie fit im Umgang mit den Medikamenten, der Ernährung und des ganz normalen Lebens sind. Gerade kurz nach der Transplantation kommt es zu Schwankungen bei der Gabe der Immunsuppression, die regelmäßig während des Aufenthaltes durch Bluttest geprüft wird und in enger Zusammenarbeit mit der Transplantationsklinik abgestimmt wird. Die Patienten haben auch die Möglichkeit ein Patientencafé zu besuchen, bei dem Transplantierte vom Verband Lebertransplantierte Deutschland e.V. von ihren eigenen Erfahrungen berichten und auf Verhaltenshinweisen nach Transplantation aufmerksam machen.

Wann kann ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden? Geht es nach der Transplantation in die AHB? Diese und viele andere Aspekte rund um die Transplantation erörterte Frau  Relling, Mitarbeiterin beim Sozialdienst der Uni Essen. Fr. Relling informierte darüber, dass sie bereits kurz nach der Transplantation die Patienten auf der Normalstation besucht und mit ihnen bespricht, welche Reha-Klinik besucht werden kann und stellt den nötigen Antrag bei dem entsprechenden Versicherungsträger. Dies kann die Krankenkasse aber auch die Deutsche Rentenversicherung sein. Nach der Transplantation erhält der Patient einen Grad der Behinderung von 100 für zunächst 2 Jahre, dann nach Heilungsbewährung mindestens 60. Auch bei dieser Antragstellung unterstützt der Sozialdienst. Für alle anderen aufkommenden Fragen rund um die Pflege und Soziales gibt dieser  gerne Auskunft.

Kathrin Schröder und ihr Ehemann Christian stellten ihr gemeinsames Buch ‚ Danke Fremde/er, für mein Leben‘ vor. Christian Schröder berichtete, wie er als Angehöriger die Zeit vor, während und nach der Transplantation wahrgenommen hat und wie sehr ihm Freunde dabei geholfen haben. Kathrin Schröder schilderte uns ihre Empfindungen und Wahrnehmungen durch ihre Krankheit, die zeitweise sehr intensiv waren und wie sie beide nun ihr Leben neu gestaltet haben und zuversichtlich in eine gemeinsame schöne Zukunft blicken.

Zum Ende des Seminars sprach Jutta Riemer, Vorsitzende Lebertransplantierte Deutschland e.V., zum Thema „Von der Diagnose bis zur Nachsorge – Was ist schwierig für den Patienten? Was kann verbessert werden?  Sie betonte, dass die Transplantation eines Organes nie die schnelle Heilung, sondern stets lebenslange Nachsorge und Eigenverantwortung bedeutet. Ein langes Leben mit dem Spenderorgan resultiert aus dem perfekten Zusammenspiel vieler patientenbedingter und externer Faktoren. Beginnend mit den Entscheidungen der Hausärzte, die teilweise nicht immer optimal reagieren, wenn es  sich um Spezialgebiete wie Lebererkrankungen, Leberdiagnostik und Verteilungskriterien von Spenderlebern handelt – über eine gute interdisziplinäre Vorbereitung auf die Lebertransplantation bis zum Nachsorgekonzept des jeweiligen Zentrums können immer wieder Fallen für die Patienten entstehen. Auch gezielte Informationen und der Kontakt zur Selbsthilfe werden unterschiedlich an Patienten weitergegeben.  Auch dass Fahrten zu den (ambulanten!) Arzt- und Klinikterminen von den Krankenkassen nicht regelhaft erstattet  werden, kann manchen Patienten von einer regelgerechten Nachsorge abhalten und letztendlich das Spenderorgan gefährden. Auch das Thema Organmangel wurde als direkte Lebensbedrohung für die Wartelistenpatienten angesprochen und aufgezeigt, dass es viele Gründe dafür gibt. Das Problem der Umsetzung  des novellierten TPG in den Entnahmekliniken wurde angesprochen und als eines der wesentlichen Gründe für den Organmangel genannt. Eine Hoffnung der Wartepatienten richtet sich auf motivierte entsprechend finanziell, strukturell und logistisch gut unterstützte Transplantationsbeauftragte – flächendeckend an allen Entnahmekliniken Deutschlands.

Riemer lud weiterhin alle Patienten und Angehörige ein, Mitglied im bundesweiten Verband Lebertransplantierte Deutschland e.V. zu werden und stellte die Priorität der Patienten- und Mitgliederbetreuung heraus. Die Mitgliedschaft sei auch  ein Zeichen der Solidarität und unterstütze die Schlagkraft, wenn die Anliegen der Patienten gegenüber z.B. der Politik vorgebracht werden.

Christina Hülsmann

 

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