5. Deutscher Patiententag Lebertransplantation mit Verleihung des Jutta-Vierneusel-Preises

Am 23.10. 2021 fand er nun wirklich statt: Der schon für April 2020 geplante Patiententag in Zusammenarbeit mit dem Lebertransplantationszentrum München Großhadern. Anstelle der Wochenendveranstaltung mit Vorträgen, Workshops und mehr trafen sich Betroffene und Interessierte coronabedingt nun zu einem gut besuchten Online-Seminar 130 Anmeldungen zeigten uns, dass das Interesse nicht erloschen war. Am 23.10.2021 um 10 Uhr ging es los.

Nach der Begrüßung durch Prof. Alexander Gerbes, Mitbegründer des Leberzentrums am Uniklinikum München Großhadern und Gerd Böckmann, Vorsitzender von Lebertransplantierte Deutschland e.V., sprach Prof. Lerch, Ärztlicher Direktor und Klinikumsvorstand per Videobotschaft zu den Teilnehmer*innen.

Prof. Dr.mult Eckhard Nagel, Leiter des Instituts für Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften an der Universität Bayreuth und Schirmherr von LD e.V. referierte zum Thema Transplantation im Spannungsfeld der Medizin, Ethik und Ökonomie. Er zeigte die Entstehung eines normativen Rahmens für die Transplantation und Organspende durch die Akzeptanz einer aber immer inhomogener werdenden Gesellschaft. Diese beeinflusst die Transplantation direkt durch die geringe Spendebereitschaft und sie definiert die ethischen Standards für die Verteilung lebenswichtiger Güter (Organe) in einer kleinen Gruppe der Gesellschaft. Nur die Einhaltung des normativen Rahmens (Versorgung, Fürsorge, Vertrauen, Altruismus, Transparenz, Autonomie … ) gewährleistet die Akzeptanz in der Bevölkerung. Wird der Rahmen verlassen, wie z.B. 2006 bei dem Wartelistenskandal, schwinden Vertrauen und Akzeptanz - damals mit der Konsequenz des Rückganges der Organspende. Die altruistische Basis in der Organspende ist eine wichtige Grundlage. Eine Kommerzialisierung der Organspende ist abzulehnen. Eine solche übt Druck auf finanziell schlechter gestellte Menschen aus und untergräbt den altruistischen Ansatz.

Prof. Dr. Markus Guba, Sektionsleiter Transplantation und Hepatobiliäre Chirurgie stellte die neue Leitlinie Lebertransplantation vor und erläuterte daran, welche Maßnahmen für Transplantierte in der Pandemie von Bedeutung sind. Er zeigte, dass die Empfehlung für die Covid-Impfung schon Anfang des Jahres 2021 Gegenstand der Leitlinien Lebertransplantation war. Hier wird auch die Impfung der Angehörigen empfohlen, ebenso wie alle weiteren Impfungen gemäß STIKO-Empfehlung, insbesondere gegen Lungenentzündung und Grippe! Seit dem 24.9.21 gibt es neue Empfehlungen der STIKO mit Aussagen zur 3. Covidimpfung. Menschen mit schwerer Immundefizienz, also auch Organtransplantierte, können demnach frühestens 4 Wochen nach Abschluss der Grundimmunisierung (1. Und 2. Covidimpfung) eine dritte Impfung mit einem M-RNA-Impfstoff erhalten. Es spricht auch lt. STIKO nichts gegen eine gleichzeitige Verabreichung eines weiteren Impfstoffes (z.B. Grippe)

Prof. Guba fasste zusammen, dass die notwendigen Vor- und Nachsorgeuntersuchungen wie gewohnt durchgeführt werden und dass sowohl Wartelistenpatient`*innen als auch Transplantierte gegen Covid geimpft werden sollen. In der Regel wird im Zuge der Impfung keine Reduktion der Immunsuppression notwendig. Nimmt der Patient MMF (also z.B. Cellcept® oder Myfortic ®) ein, kann nach Rücksprache mit dem Zentrum ggf. eine Reduktion bzw. Umstellung von MMF auf CNI oder m-Tor-Inhibitoren erfolgen.

PD Dr. Gerald Denk, Leiter der Lebertransplantationsambulanz, zeigte inwieweit die Lebertransplantierten Einbußen der Lebensqualität in der Pandemie im Vergleich zur „Normalbevölkerung“ hinnehmen mussten. Der Frage, wie stark gerade Lebertransplantierte durch die Maßnahmen, wie soziale Isolierung und Ausgangsbeschränkungen, betroffen sind, hat man sich in München durch eine Studie genähert. 162 Patienten, davon 79 Lebertransplantierte und 83 Nicht-Transplantierte, jeweils unterschiedlicher Altersgruppen und Geschlechts beantworteten anonym verschiedene Fragebögen. In der Zusammenschau konnte festgestellt werden, dass das allgemeine Wohlbefinden in beiden Gruppen ähnlich war, das Einsamkeitsgefühl war bei den Transplantierten jedoch stärker ausgeprägt. Eine Erklärung dafür könnte sein, dass sich Transplantierte wegen der Immunsuppression stärker aus dem öffentlichen Leben zurückgezogen haben als Nicht-Transplantierte. Das wird auch durch eines der Studienergebnisse bestätigt: Transplantierte zeigen eine höhere Risikowahrnehmung und vermeiden stärker risikoreiche Situationen.

PD Dr. med. Daniela Eser-Valeri, Leiterin des Konsiliardienstes der Klinik für Psychiatrie, nahm sich des Themas an: “Was kann jeder für sich tun?“ Gerade in der körperlich und seelisch schwierigen Zeit vor, aber auch nach einer Lebertransplantation, sind Antworten auf diese Frage besonders wichtig. Die vielen Unabwägbarkeiten, Zukunftsängste, Verluste von Kompetenzen, vielleicht sogar der Arbeitsstelle sind Stressoren für den menschlichen Körper, der darauf auch körperlich mit verschiedenen Symptomen (Schlafstörungen, Unruhe, Herzrasen, Darmprobleme …) reagiert. Den Stressoren rund um die Transplantation kann der Patient nicht ausweichen. Er muss „durch“. Das heißt hier bedarf es einer guten Stressbewältigung, die aus verschiedenen Eckpunkten besteht. Zuversichtliches, zupackendes, problemlösendes Handeln hilft. Sachgerechte Informationen über die eigene Situation helfen über Ängste hinweg und zeigen Lösungen auf. Strukturen im Alltag erhalten oder neue schaffen verhindert das Gefühl des sinnlosen „Kreisens“ und ermöglicht kleine Portionen an Arbeiten anzugehen. Wenn es nicht mehr der Beruf sein kann, sollte man sich neue „Kraftquellen“ erschließen. Warum nicht Malen, Schreiben etc. Das quälende Grübeln nur in bestimmten Zeiten zuzulassen, muss geübt werden und kann befreiend wirken, ebenso, wie die bekannten Entspannungstechniken von Autogenem Training über Progressive Muskelrelaxation zu Yoga und Tai-Chi u.a.m. Gut ist es, wenn man schon zu krisenfreien Zeiten Techniken zur Bewältigung kennt und vorhält. Welche Musik tut mir gut, welcher Geruch, welcher Ort und mit wem kann ich reden? Belastungen können aber auch so stark sein, dass diese Taktiken nicht zum Ziel führen. Hier sollte sich niemand scheuen professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Dr. jur. Hans Neft, Leitender Ministerialrat im Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege, gilt als Spezialist für das Thema Organspende und Transplantation. Er berichtete in seinem Vortrag über die Entwicklung der Organspende nach den Gesetzesänderungen der letzten Jahre.
Die Diskussion um die Widerspruchslösung und deren Ablehnung im Januar 2020 durch den Bundestag waren ebenso Thema, wie das GZSO (Gesetz zur Verbesserung der Zusammenarbeit und der Strukturen bei der Organspende) vom April 2019. Der Bundestag setzt nun auf das Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende mit dem Register für die Erklärung zur Organ- und Gewebespende, der Einbindung der Hausärzte und Fahrschulen in die Aufklärung und die Aufnahme der Themen Organspende und Transplantation in die ärztlichen Ausbildungsinhalte. Dieses Gesetz vom 16.3.2020 tritt nun am 1.3. 2022 in Kraft. Klar ist seit 12.7.2021 ebenfalls, dass eine Einsicht in das Register auch schon auch schon dann möglich, wenn der IHA (irreversibler Ausfall des kompletten Gehirns „Hirntod“) kurz bevorsteht oder als schon eingetreten vermutet wird. Ebenso, dass der neurologische / neurochirurgische Konsiliardienst für die Spenderkrankenhäuser, die einen solchen benötigen, von der DSO organisiert wird. Dr. Neft erklärte, befragt danach, dass er nicht glaube, dass das Thema Widerspruchslösung in naher Zukunft seitens der Politik nochmals angegriffen wird.

Auch von der Transplantation und auch Organspende Betroffene kamen zu Wort. Jutta Riemer, stv. Vorsitzende von LD e.V., hatte die beiden Mitglieder des Vereins Brigitte Herzog und Renate Tausche zu einem Gespräch eingeladen. Renate Tausche berichtete über den Verlauf Ihrer seltenen Grunderkrankung, der PBC (Primär sklerosierende Cholangitis), einer Entzündung der kleinen Gallengänge. Sie hatte gehofft, dass Sie sehr lange keine Transplantation benötigen würde. Nachdem die Krankheit aber voranschritt und die Leber zerstörte, war diese vor ca. 13 Jahren doch dringend notwendig. Zwei Jahre hatte sie noch auf der Warteliste Bangen müssen, dann kam vor 11 Jahren das rettende Organ. Sehr bewegend erzählte Sie über ihre Dankbarkeit dem/der Spender/in und deren Angehörigen gegenüber. Nur durch die Organspende konnte sie Ihre Tochter zum Altar führen und kann nun auch schon ihre Enkel heranwachsen sehen.

Für alle Transplantierten war sicher der Beitrag von Brigitte Herzog besonders bedeutsam. Sie berichtete über den Verlust Ihrer damals 18-jährigen Tochter Marlene. Diese hatte im Rahmen Ihrer Ausbildendung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin einen Organspendeausweis für sich ausgefüllt und dies in der Familie thematisiert. Kaum 14 Tage später sollte es geschehen und Marlene erlitt schwerste Verletzungen, die sie nicht überleben konnte. Sie spendete an fünf Menschen Organe und gab diesen dadurch eine Lebenschance. Für Brigitte ist es sehr wichtig bei uns im Verband Transplantierte zu erleben, wie sorgsam und dankbar diese mit dem Organgeschenk umgehen. Sie hat hier auch Freunde gefunden. Für alle Teilnehmer/innen stellte der Beitrag einen kostbaren Einblick in die Abläufe rund um die Organspende und die damit verbundenen Schicksale dar. Denn die Organspender*innen und deren Angehörigen werden immer ein Teil unserer Geschichte als Organempfänger sein. Danke Brigitte, danke Marlene!

Die Verleihung des Jutta-Vierneusel-Preises anProf. Dr. Alexander Gerbes war ein weiterer Höhepunkt der Veranstaltung. Da eine persönliche Übergabe virtuell nicht erfolgen konnte, sind Josef Theiss und Jutta Riemer nach München gefahren. Dort wurde dann die Übergabe aufgezeichnet und bei der Online-Veranstaltung eingespielt.

Der Vorstand von Lebertransplantierte Deutschland e. V. hat im Jahr 2017 beschlossen, Personen mit einem Ehrenpreis auszuzeichnen, die die Arbeit unseres Patientenverbandes hervorragend unterstützen und die ein besonderes Engagement für Transplantationspatienten gezeigt haben, das weit über das normale berufliche Maß Ihrer Tätigkeit hinausgeht. Der Preis wird jeweils handgefertigt von der Künstlerin Grit Wolf. Das in der Selbsthilfe wichtige „sich gegenseitig unterstützen, Stütze sein und auch mal Druck standhalten“ waren Inspirationen für das Werk - als Buchstütze umgesetzt. Unterschiedliche Materialien: Holz, Metall, Acryl symbolisieren die Spannungen und Gegensätzlichkeiten menschlichen Lebens. Der diesjährige Preisträger Prof. Dr. Alexander Gerbes ist Gründer des LeberCentrum der LMU München und dessen langjähriger Leiter. LD e.V. hat mit Ihm und seinem Team viele gemeinsame Veranstaltungen für Lebertransplantationspatient*innen umgesetzt. Er hatte stets ein offenes Ohr für neue Ideen unsererseits und für die Patient*innen. Schon 1999 konnte so die erste gemeinsame Arzt- Patientenveranstaltung im Hörsaal und 2005 dann das erste Wartepatientenseminar in Tischgruppenkonstellation stattfinden. Diese wurden beide zu regelmäßigen Einrichtungen und Hilfen für die Patient*innen. So erhielt ein Arzt, der sich stets mit Kompetenz und Herz für seine Patienten eingesetzt hat, diesen Preis und eine Urkunde: Der langjährige internistische Leiter des Lebertransplantationsprogrammes Prof. Dr. Alexander Gerbes. Dieser bedankte sich und hob hervor, dass es für ihn etwas Besonderes sei, dass dieser Preis eben nicht von einer Fachgesellschaft komme, sondern von Patientenseite.

Ein herzlicher Dank geht an alle Referent*innen und an das Vorbereitungsteam, die den Patiententag ermöglicht haben.

Jutta Riemer

Einige der Vorträge (Folien im PDF-Format) können Sie hier nochmals anschauen:

Prof. Dr. mult. Eckhard Nagel: „Transplantation im Spannungsfeld der Medizin, Ethik und Ökonomie“

Prof. Dr. Markus Guba: „Leben in der Pandemie – Was ist wichtig für Lebertransplantierte und Wartepatienten? Vorstellung der Leitlinie Lebertransplantation.“

Jutta Riemer: „Wie kann die Selbsthilfeorganisation unterstützen?“

Dr. jur. Hans Neft: „Organspende- Entwicklung nach den aktuellen Gesetzesänderungen“

PD Dr. med. Daniela Eser-Valeri: "Psyche und Transplantation - Was kann jeder für dich tun?"

 

Die Veranstaltung wurde aufgezeichnet und ist über unseren YouTube-Kanal abrufbar

Link zum Video-Mitschnitt

Jutta Riemer, Prof. Dr. Alexander Gerbes und Josef Theiss

Jutta Riemer, Prof. Dr. Alexander Gerbes und Josef Theiss

Jutta-Vierneusel-Preis

Jutta-Vierneusel-Preis

Prof. Dr. Gerald Denk

Prof. Dr. Gerald Denk

Brigitte Herzog

Brigitte Herzog

Renate Tausche

Renate Tausche

Kontakt

Lebertransplantierte Deutschland e.V.
Montag - Donnerstag 10:00 bis 15:00 Uhr 

Telefon: 02302/1798991
Fax: 02302/1798992

E-Mail: geschaeftsstelle(at)lebertransplantation.de

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