Lebertransplantation bei Kindern

Lebererkrankungen im Kindesalter

Die Leber ist das zentrale Stoffwechselorgan des menschlichen Körpers. Eine normale Funktion ist auch für die Funktion anderer Organe notwendig. Es gibt Lebererkrankungen, die nur durch eine Lebertransplantation therapiert werden können:

  • Gallengangsatresie (Zerstörung der Gallengänge außerhalb der Leber). Diese tritt im frühen Säuglingsalter auf.
  • Morbus Byler (Progressive Familiäre Intrahepatische Cholestase PFIC, Typ 1-3). Hier sind die Gallengänge in der Leber defekt.
  • Beim Alagille-Syndrom sind die Gallengänge kleiner und in geringerem Maße vorhanden als normal. Die Kinder haben ein charakteristisches Aussehen (z.B. breite Stirn und weit auseinander liegende Augen, minderwüchsig).
  • Eine bereits während der Schwangerschaft erworbene meist virale Infektion kann zur neonatalen Hepatitis führen. Bei einigen dieser Kinder ist in den ersten Lebenswochen die Leber stark geschädigt.
  • Verschiedene Stoffwechselerkrankungen können zu einem akuten oder chronischen Leberversagen führen.
  • Autoimmunerkrankungen der Leber (AIH, PSC).
  • Sowohl im Säuglingsalter wie auch in der späteren Kindheit und im Jugendalter ist es möglich, dass es ohne vorhergehende klinische Symptome und Anzeichen einer Lebererkrankung zu einem akuten Leberversagen kommt.

    Wann ist eine Transplantation notwendig?

    Neben Aszites (Bauchwasser), Juckreiz und Gelbsucht ist die mangelnde Längen- u. Gewichtszunahme des Kindes ein Hinweis für eine mögliche schwere Lebererkrankung. Per Ultraschall, Blutuntersuchungen und Leberbiopsie wird der Zustand festgestellt. Ist eine Lebertransplantation notwendig, erfolgt die Evaluation des Kindes vor der Meldung bei Eurotransplant um auf die Warteliste zu kommen. Hierzu gehören sowohl weitere Blutuntersuchungen wie auch EKG, Röntgen- Thorax, HNO- und Augenarztuntersuchungen.

    Die Lebertransplantation

    Gute Ergebnisse erzielt man heute mit der Splittechnik, wobei in der Regel der linke Leberlappen eines Transplantates für einen Säugling oder ein Kleinkind, der rechte für einen erwachsenen Organempfänger verwendet werden kann.

    Bei der Leber-Lebendspende spendet ein Elternteil den linken Leberlappen für das Kind. Allerdings bleibt bei dieser Methode immer ein gewisses Operationsrisiko für den Spender.

    Das Transplantat darf bei allen weder zu groß noch zu klein sein. Die transplantierte Leber wächst in den Folgejahren mit, so dass stets eine altersentsprechende Größe gewährleistet ist.Gute Ergebnisse erzielt man heute mit der Splittechnik, wobei in der Regel der linke Leberlappen eines Transplantates für einen Säugling oder ein Kleinkind, der rechte für einen erwachsenen Organempfänger verwendet werden kann.

    Bei der Leber-Lebendspende spendet ein Elternteil den linken Leberlappen für das Kind. Allerdings bleibt bei dieser Methode immer ein gewisses Operationsrisiko für den Spender.

    Das Transplantat darf bei allen weder zu groß noch zu klein sein. Die transplantierte Leber wächst in den Folgejahren mit, so dass stets eine altersentsprechende Größe gewährleistet ist.

    Wartezeit

    Bei Kindern u. Jugendlichen sollte die Wartezeit möglichst kurz sein. Diese richtet sich nach der Dringlichkeit. Bei Patienten ab 12 Jahren gilt der MELD-Score. Dies ist ein Rechenwert aus Kreatinin, Bilirubin und INR (Gerinnung), mit dem man das Risiko erfasst, an der Leberkrankheit zu sterben. Bei Kindern unter 12 Jahren erfolgt die Organverteilung mithilfe eines matchMELD (angepasst für Kinder), sodass eine Transplantation nach Möglichkeit innerhalb von drei Monaten durchgeführt werden kann. Kann innerhalb dieser drei Monate keine Transplantation erfolgen, so kommt es zu einer Höherstufung. Jede Infektion oder Erkrankung während der Wartezeit sollte dem Transplantationszentrum mitgeteilt werden. Auch sollten beim Kinderarzt regelmäßig die Blutwerte kontrolliert werden.

    Die Transplantation

    Die Benachrichtigung der Eltern, dass ein Organ für ihr Kind da ist, kann zu jeder Tages- oder Nachtzeit erfolgen. Der Transport des Kindes wird vom Zentrum organisiert. Nach Ankunft in der Klinik wird das Kind untersucht. Die Lebertransplantation dauert in der Regel ca. 6-7 Stunden.

    Es wird zunächst die alte Leber entnommen, bevor die neue Leber transplantiert wird. Nach der Operation kommt das Kind beatmet auf die Intensivstation. Dort können die Eltern zu ihrem Kind. Unmittelbar nach der Transplantation erfolgt die immunsuppressive Behandlung gegen die Abstoßung. Dennoch kann es besonders in den ersten sechs Wochen zu einer Abstoßungsreaktion kommen, die medikamentös behandelt wird. Nach der Intensivstation bleibt das Kind noch eine Zeit auf einer normalen Station. Das Kind kann nach der Transplantation völlig normal er- nährt werden. Vor Entlassung in die ambulante Weiterbehandlung wird besprochen, wie die Betreuung am Heimatort aussieht.

    Leben mit dem neuen Organ

    Wichtig sind regelmäßige Blutkontrollen und die genaue und regelmäßige Einnahme der Medikamente. Fieber und Durchfälle können zu Schwankungen des Medikamentenspiegels führen. Nach einigen Wochen können die Kinder wieder in den Kindergarten oder in die Schule gehen. Sport ist je nach Zustand möglich.

    Bislang wird noch von einer lebenslangen Einnahme der Immunsuppressiva ausgegangen. Heute werden mit der Lebertransplantation im Kindesalter hervor-ragende Ergebnisse erreicht. 85% aller Kinder führen ein normales Leben. Auch ist die körperliche und intellektuelle Entwicklung bei den meisten Kindern im Langzeitverlauf nicht eingeschränkt

    Joels Geschichte:

    Wir sind eine so genannte Patchworkfamilie mit fünf Kindern und unserem gemeinsamen Sohn Joel. Und um diesen kleinen Sonnenschein geht es: Unser Joel wurde im Juli 2003 als Frühchen geboren. Er litt unter einer zunächst unerkannten bakteriellen Infektion. Als wir ihn nach Hause holten, hatte er ein paar Tage später auch noch eine Blutvergiftung und musste sofort wieder ins Krankenhaus. Dort hieß dann die Diagnose Leberzirrhose !!!!! Wir fühlten uns verzweifelt, ratlos, hilflos.

    Die einzige Überlebensmöglichkeit bestand in einer Transplantation. Im Uniklinikum Hamburg wurde unser Sohn im Alter von vier Monaten transplantiert. Für uns war es eine schwere Zeit voller Angst und Bangen. Wird er es schaffen? Steht rechtzeitig das rettende Organ zur Verfügung?

    Die Operation war erfolgreich. Joel hat sich inzwischen gut entwickelt und es geht ihm gut. Wir sind dem Spender und den Angehörigen unendlich dankbar. Wir haben ein großes Geschenk erhalten.

    Ich habe mir vorgenommen ein wenig davon zurück zu geben. Weil ich weiß, wie tröstlich das sein kann, arbeite ich ehrenamtlich und möchte für alle Eltern in dieser Situation ein offenes Ohr haben.

    Petra Dahm

    Fragen der Eltern betroffener Kinder:

    • Was kommt auf mein Kind zu?
    • Was kommt auf die Familie zu?
    • Mit wem kann ich sprechen und mich austauschen?
    • Wie verträgt mein Kind die Medikamente?
    • Wie entwickelt sich mein Kind nach der LTX?
    • Mit wem kann ich sprechen, dessen Kind schon transplantiert wurde?


    Zum Austausch und Gespräch stehen Ihnen unsere Ansprechpartner für Eltern transplantierter Kinder zur Verfügung:


    Säuglinge und Kleinkinder:

    Petra Dahm
    Tel: 0208 / 30 43 751
    Mail: petra.dahm(at)lebertransplantation.de


    Kinder und Jugendliche:

    Joachim F. Linder
    Tel.: 0171 / 8263159
    Mail: joachim.f.linder(at)lebertransplantation.de

    Mehr im Netz

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    • Doriens neue Leber: home.tiscali.nl/ac29096/de/dorde00.htm
    • Verein leberkrankes Kind: www.leberkrankes-kind.de/
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    Kontakt

    Lebertransplantierte Deutschland e.V.
    Montag - Donnerstag 10:00 bis 15:00 Uhr 

    Telefon: 02302/1798991
    Fax: 02302/1798992

    E-Mail: geschaeftsstelle(at)lebertransplantation.de

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